全球安宁疗护实施困境及应对策略研究进展

期刊: 保健事业 DOI: PDF下载

文仁会,张进通讯作者,黄倩,刘倩

重庆大学附属肿瘤医院,重庆 400030

摘要

本文从4个方面对全球安宁疗护实施困境进行阐述,包括医疗机构安宁疗护服务开展不足,医务工作者对安宁疗护认知及知识储备欠缺,患者和家属对安宁疗护存在误解以及止痛药物使用现状。根据以上困境,总结出影响安宁疗护实施的因素,包括人口学因素和安宁疗护的可获得性。进而针对性提出应对策略,加强公众安宁疗护科普教育,加强医务人员安宁疗护专业知识教育,建立安宁疗护可持续发展策略三个方面。从而为提升我国公众死亡质量,推动安宁疗护事业发展提供参考。


关键词

安宁疗护;现状;困境;综述

正文


【基金项目】沙坪坝区科卫联合医学科研项目(2023SQKWLH035)

引言

安宁疗护是面向临终患者、老年人及其家属展开的生理、心理、社会、精神等多方面的全人照顾,是囊括姑息治疗和临终关怀在内的一种医疗照护模式[3],在医疗保健方面发挥越来越重要的作用。安宁疗护的主要目的在于帮助临终者控制症状、提高生命质量和死亡质量,并对临终者及其家属提供心理支持和人文关怀。据估计,每年有超过5680万人需要安宁疗护,其中45%的需求者生存期不到一年,78%的需求者生活在低收入和中等收入国家[4],仅约14%的安宁疗护需求得到满足[5],其中包括转诊安宁疗护后几周内死亡的患者,并且绝大多数死者没有充分享受到安宁疗护的益处。预计到2060年,全球对安宁疗护的需求将增加一倍[1]。因此,充分了解安宁疗护实施与发展过程中遇到的困境及影响因素,形成针对性提高策略将有助于安宁疗护事业的全面开展和公众生命质量的进一步提升。

1  安宁疗护现存问题分析

1.1医疗机构安宁疗护服务开展不足

2018年,世界卫生组织发布《阿斯塔纳宣言》强调为所有需要的人提供良好的安宁疗护。然而,在一项对ICU医生进行的问卷调查中,只有6%的医生最近一年内对10名以上的患者进行过安宁疗护,如对患有顽固性疼痛及严重临终疾病患者的家庭成员提供心理支持等。尽管护理人员总体上对安宁疗护持积极态度,但只有9%的癌症病例在其治疗计划中包含安宁疗护[10],其中膀胱癌仅为4%[11]。在经济比较发达的北欧国家,超过90%的患者在诊断过程中通过多学科会诊 (MDT) 进行了讨论,但95%的MDT 缺乏安宁疗护专家[12]。研究表明,医院三分之一的死亡患者未接受过安宁疗护。患者应该在病程早期接受专门的安宁疗护服务,同时进行积极治疗。

1.2医务工作者对安宁疗护认知及知识储备欠缺

在一项对肿瘤科医务人员的调查中,60.39%的受访者不能正确回答安宁疗护相关内容。另一项关于医务人员对安宁疗护知识和态度的评分中,知识评分达到良好的比例仅为9.00%;态度评分达到良好的比例稍高,也仅为29.85% ,认知的欠缺导致安宁疗护知识储备不足,不能高质量为患者提供服务。在另一项横断面调查中,医生和护士坦诚,对慢性非恶性生命限制性疾病的沟通缺乏信心。此外,在对患者心理评估与疏导,患者家属精神抚慰、哀伤辅导的实践情况较差。

1.3患者和家属对安宁疗护存在误解

由于患者和家属对安宁疗护的认知缺乏,不管是普通病人还是癌症病人,他们均认为如果接受安宁疗护,就会放弃疾病该有的治疗,医生停止开具治疗处方,而仅仅是接受终末期护理。但家属更希望患者能继续与疾病做斗争,争取各种治疗措施,因此常常不愿意向患者透露疾病诊断情况,从而导致患者和家属均否认疾病的终末性质,不愿停止抗癌治疗并拒绝转介到安宁疗护病房。即使是对安宁疗护有部分了解的患者,他们也认为,安宁疗护只适用于处于生命最后六个月的人,而且只针对癌症患者。患者和家属对医学相关知识的缺乏,中国传统孝道文化的影响,均是安宁疗护推广的重要阻碍因素。

2  安宁疗护实施影响因素

2.1社会人口学因素

(1)年龄。研究发现,老年患者更担忧睡眠、疼痛、孤独等问题,更容易接受安宁疗护理念。而中青年患者认为自身年轻,更希望被治愈,从而对安宁疗护的需求持“逃避”状态。(2)性别。女性比男性更容易接受和选择安宁疗护。可能是由于传统意义上,社会赋予男性和女性的性别角色概念不同。男性代表坚韧、无畏和战斗,而女性则允许更多的情绪表达、症状报告和寻求社会支持。(3)居住地。城市居民的安宁疗护登记率和使用率均高于农村地区。越偏远地区,安宁疗护使用率越低。因此,在进行安宁疗护推行过程中,为确保公平,应该分人分类施策,精准化给予安宁疗护知识普及及方案制定,让每一个人都能平等地了解和选择安宁疗护。

2.2安宁疗护服务可获得性

(1)必要的政策支持。2017年至2019年,中国国家卫生健康委员会先后出台政策开展安宁疗护试点工作,随后制定一系列措施促进安宁疗护的发展,2021年,中国居民死亡质量排名由2015年的71位上升至53位。(2)足够的安宁疗护服务人员及设施。在全球死亡质量排名第一的英国,除了充足的资金来源,规范的服务标准与流程外。庞大的志愿者群体是安宁疗护发展的一个重要原因。在瑞士,95%的公众在0-30分钟车程内即可到达最近的安宁疗护中心。

2.3专业指南和标准推荐

虽然NCCN有专门的安宁疗护指南,对便秘、腹泻、疼痛等症状有详尽的评判标准和操作指导,但是并没有与具体的疾病整合。在涉及53个NCCN癌症治疗指南的研究中,研究人员发现超过40%的NCCN指南中没有提到安宁疗护,特别是在血液恶性肿瘤指南中很少涉及。美国临床肿瘤学会联合会外科肿瘤学会虽然在1998年就将安宁疗护和支持治疗作为外科治疗的一部分,但是迄今为止,该学会并没有提供进一步的声明和具体措施。疾病终末期患者的症状表现与疾病有很大关系,如恶心呕吐,胃癌患者通常在未确诊之前就有恶心呕吐症状,且不容易缓解,而骨髓瘤患者最不容易发生恶心呕吐,且容易缓解。

3  安宁疗护发展应对策略

3.1普及公众安宁疗护科普教育

采用讲座、讨论、模拟游戏、书面材料、视频和音频资源、角色扮演等多种方法提高公众安宁疗护意识。在社区、安宁疗护机构和医院安装教育海报和提供面对面培训,进行生命教育、死亡教育、生前预嘱教育等,营造全社会关心、支持、参与安宁疗护服务工作的良好氛围。这些教育方法可能对不同的群体产生的效果不同。因此,结合公众和患者的年龄、知识水平、文化背景进行精准化的培训是重要的考虑因素。

3.2强化医务人员安宁疗护专业知识教育

根据安宁疗护工作中所需的三个核心能力“临床能力”、“社交能力”和“提供支持的能力”。设计结构化课程,不仅以学术为导向,更为医科学生,临床医生和其他医疗保健专业人员提供全面、协同的临床培训。培训模式涵盖举办安宁疗护培训班;创建安宁疗护实践基地,强调麻醉科和肿瘤内科实习经历;举办学术研讨会。在安宁疗护领域工作的专业人员应具有良好的安宁疗护能力,比如领导力、沟通与协作能力、疾病观察与诊治能力、伦理-法律知识等,这些能力的培养应该涵盖医务人员的整个职业生涯阶段。

3.3建立安宁疗护可持续发展策略

持续性安宁疗护是指安宁疗护间断时间小于14天。医疗机构设立安宁疗护门诊,配备全科医生和护士,对常规安宁疗护需求进行处理,对于一些复杂的症状,如顽固性疼痛,需要伤口/造口换药等,可设置专科安宁疗护门诊。医院安宁疗护门诊与安宁疗护机构、社区、家庭四位一体,提供健全的安宁疗护转诊与衔接机制,让每个患者不间断接受安宁疗护服务。此外,医保报销、转诊机制、药物可获得性、行业规范应同步,为患者无障碍接受安宁疗护提供便利。

4  结语

尽管世界各国安宁疗护的发展似乎正在取得进展,但仍然存在许多障碍:缺乏足够的知识和指南支持、社会和文化问题、医生和护士在安宁疗护方面的培训和教育不足、医疗专业的固有偏见态度,以及决策者、卫生管理人员和卫生保健教育者对安宁疗护的优先级较低。因此,提升安宁疗护的普及性,需要在文化、公共、专业教育和政策方面进行全面改变,发展安宁疗护共同体模式,整合资金、人员、服务。为改善社会生死认知、提升公众死亡质量的健康老龄化社会建设提供助力。

参考文献

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